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LEONA e.V. Geschäftsstelle neu besetzt

Eingereicht von heikojentzsch am 02. Apr 2018 - 16:40
Wir freuen uns, heute mitteilen zu können, dass die Geschäftsstelle von LEONA e.V. mit Wirkung zum 01. April 2018 neu besetzt werden konnte. Insbesondere freuen wir uns als Vorstand, dass wir mit Daniela Thöne eine Neubesetzung der Stelle innerhalb des Vereins realisieren konnten.

Wir möchten weiterhin um Verständnis bitten, wenn in den nächsten Tagen und Wochen der ein oder andere Vorgang auf Grund der notwendigen Einarbeitung und Übergabe noch ein wenig länger dauert als gewohnt.

Wir wünschen Daniela viel Erfolg mit der neuen Stelle und möchten uns an dieser Stelle nochmal bei Birgit für die bisherige Arbeit und vor allem die ehrenamtliche Arbeit in der Übergangszeit in den letzten Wochen bedanken.

Veränderung in der Geschäftsstelle von LEONA e.V.

Eingereicht von heikojentzsch am 31. Dez 2017 - 17:39

Liebe LEONA Mitglieds- und Kontaktfamilien, liebe LEONA Interessierte,

leider müssen wir darüber informieren, dass Birgit Binnebößel mit Ablauf des 14. Januar 2018 nicht mehr hauptamtlich die LEONA e.V. Geschäftsstelle besetzen wird. Birgit scheidet aus dieser Funktion auf eigenen Wunsch aus. Wir wünschen Birgit in Ihrer beruflichen Zukunft alles erdenklich Gute und viel Erfolg im neuen Job.

Auf Grund der Kurzfristigkeit und der damit verbundenen nicht nahtlosen Neubesetzung der Geschäftsstelle wird es ab Anfang Januar einige Einschränkungen geben.
Die telefonische Erreichbarkeit der Geschäftsstelle von LEONA e.V. wird bis auf Weiteres eingestellt.
Die E-Mails an die E-Mail-Adresse geschaeftsstelle@leona-ev.de werden weiterhin gelesen aber ggf. nicht mehr so zeitnah bearbeitet. Bei terminlich dringenden Angelegenheiten möchten wir Euch und Sie darum bitten direkt den Vorstand (vorstand@leona-ev.de) oder einen der zuständigen Arbeitskreise anzuschreiben.
Um wieder wie gewohnt erreichbar zu sein, wird die hauptamtlich zu besetzende Stelle im ersten Schritt vereinsintern ausgeschrieben werden. Wir hoffen die LEONA e.V. Geschäftsstelle so schnell wie möglich neu besetzen zu können.

Im Namen des Vorstands

Heiko Jentzsch
Vorstandsvorsitzender


Broschüre Entscheidungen (2. Auflage)

Eingereicht von rmaiwald am 04. Okt 2017 - 23:50

Liebe Eltern, liebe Freunde und Förderer von „Leona e.V.“,

wir freuen uns, Euch und Ihnen in diesem Jahr pünktlich zum 25 jährigen Jubiläum des Vereins die zweite Auflage unserer Veröffentlichung „Entscheidungen – nach vorgeburtlicher Diagnose einer seltenen chromosomalen Veränderung“ präsentieren und zusenden zu können.

Diese Broschüre soll eine Handreichung sein für alle, die beruflich mit der Beratung und Begleitung betroffener Eltern zu tun haben, die sich in der Ausbildung z.B. zur Ärztin, zum Berater oder zur Hebamme befinden, sowie für Eltern in der Zeit der Krise.

Wir bitten Euch, die Broschüre weiter zu empfehlen an diejenigen, die Euch begleitet haben oder auch noch begleiten – und wünschen Euch selber eine gute Lektüre!

Die Broschüre kann online bestellt und auch als PDF gelesen werden.

Rückmeldung, Kritik, Anregungen und Hinweise gerne an: entscheidungen@leona-ev.de

Herzliche Grüße,

Anette Hollender und Viola Kobabe


Demo für ein besseres Bundesteilhabegesetz am 07.11.2016 in Berlin braucht Eure Unterstützung

Eingereicht von geschaeftsstelle am 26. Okt 2016 - 12:26
Liebe Familien aus Berlin und Umgebung,
merkt Euch schon mal den 07.11.2016 vor: Von 14:00 bis 15:30 Uhr findet am Brandenburger Tor die von der Lebenshilfe initiierte Demo für ein besseres Bundesteilhabegesetz, ein gutes Drittes Pflegestärkungsgesetz und Regelbedarfsermittlungsgesetz statt. Seid dabei und verleiht der Forderung nach Teilhabe statt Ausgrenzung öffentlichkeitswirksam Nachdruck!

Weitere Infos: Demo für ein besseres Bundesteilhabegesetz am 07.11.2016


!Save the Date! Demonstrationen/Kundgebungen zum Bundesteilhabegesetz in Halle,Hannover und Düsseldorf

Eingereicht von geschaeftsstelle am 14. Sep 2016 - 13:00
Der Gesetzentwurf zum Bundesteilhabegesetz (BTHG) ist derzeit in Beratungen im Bundestag und Bundesrat. Er beinhaltet massive Verschlechterungen für Menschen mit Behinderung. In mehreren Bundesländern laufen derzeit Vorbereitungen zu Aktionen und Demonstrationen, um gegen die massiven Verschlechterungen im BTHG zu protestieren.
Ziel der Kundgebungen ist es, die Defizite im vorliegenden Regierungsentwurf zum Bundesteilhabegesetz aufzuzeigen und Forderungen vorzutragen.

Um zu den Terminen zu gelangen bitte auf "Weiterlesen" klicken.

Universitätsklinikum Münster richtet Spezialsprechstunde für Zahn-, Mund-, Kiefer- oder Gesichtsbereich für Seltene Erkrankungen ein

Eingereicht von geschaeftsstelle am 14. Sep 2016 - 11:53
Weltweit sind zwischen 6000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt, allein in Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Viele der Betroffenen haben keine endgültige Diagnose. Verzögerungen bei der Diagnose und eine fehlende Therapie führen oftmals zu schweren Krankheitsverläufen. Rund 15% aller seltenen Erkrankungen können sich im Zahn-, Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich manifestieren und somit möglicherweise einen Hinweis zur Grunderkrankung liefern.

Weitere Infos: Weiterführende Informationen zum UKM - Seltene Erkrankungen mit oraler Beteiligung


bvkm - Merkblatt zu Neuregelungen für Pflegebedürftige ab 2017

Eingereicht von geschaeftsstelle am 14. Sep 2016 - 11:06
Der bvkm hat ein Merkblatt zu den neuen Regelungen für Pflegebedürftige erstellt. Die Übersicht mit den wichtigsten Änderungen ab 2017 kann im Internet kostenlos heruntergeladen werden.

Das Merkblatt zum kostenlosen Download ist zu finden unter:Neue Regelungen für Pflegebedürftige ab 2017