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Über den Verein (offentlich)

Einblicke 2018 mit SCHWERPUNKTTHEMA: Der Weg zur genetischen Diagnose / Redaktionsschluss ist am 31.12.2017

Eingereicht von geschaeftsstelle am 30. Nov 2017 - 10:46

Über den Verein (offentlich)

Liebe LEONA-Mitglieds- und Kontaktfamilien, liebe LEONA-Interessierte,

wie war es für Euch, als Ihr die genetische Diagnose genannt bekommen habt? 
Wie wurde Euch die Diagnose übermittelt?
Welche Gefühle hattet Ihr dabei damals? Wie ist es für Euch rückblickend, welche Gefühle habt Ihr heute?
Wie war der Weg dorthin?
Was ging Euch als erstes durch den Kopf? 
Was hat Euch geholfen? 

Hatte die genetische Diagnose weitere Konsequenzen? Z.B. in Bezug auf weitere Familienplanung, Anfrage von Ärzten ob Fachartikel geschrieben werden dürfen, Ihr informiert über die Chromosomenveränderung, …
Hat es für Euch etwas geändert zu wissen was Euer Kind hat?
Wie selten ist die Diagnose unter den seltenen?
Schreibt darüber! Im Jahresheft 2018 wird es zu den Berichten diesmal ein Extra-Kapitel genau zu diesem Thema geben. Ihr könnt entweder ein Statement im Beitrag des Familienforums, das wir abdrucken oder gerne auch einen Artikel schreiben. Beim Artikel bitten wir Euch, die üblichen Rahmenbedingungen zu beachten: Email an redaktion@leona-ev.de, Artikel in Word oder als Email-Text geschickt, inklusive Fotos maximal 4 Seiten, Fotos hochaufgelöst.
Wir freuen uns schon auf Eure Zuschriften! Der Redaktionsschluss ist am 31.12.2017
Für die Redaktion, Anne Hawranke