Newsbeiträge

ACHSE hat sich am Kinderärztekongress gut präsentieren können

Eingereicht von rmaiwald am 06. Okt 2005 - 20:19
Die ACHSE hat sich am Kinderärztekongress gut präsentieren können. Das Highlight war natürlich der Besuch von Frau Köhler an den Ständen der Selbsthilfe, darunter natürlich auch unser Stand, und ihr Aufruf in ihrem Grußwort beim Benefizkonzert, den Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen mehr Gehör zu verschaffen (siehe: http://www.bundespraesident.de/-,12077/Eva-Luise-Koehler.htm).

Weitere Infos: Mirjam Mann, Koordinatorin der ACHSE


Buchtipps öffentlich erreichbar

Eingereicht von rmaiwald am 05. Okt 2005 - 10:46
Die Buchtipps sind jetzt öffentlich, d.h. auch für nicht angemeldete Besucher der LEONA-Internetseiten erreichbar.

Bitte sagt das allen Freunden und Verwandten weiter und bestellt Bücher und andere Artikel bei Amazon.de zukünftig nur noch über die LEONA-Seiten (http://www.leona-ev.de/pn/index.php?module=Reviews).

Jetzt gibt es auch im Raum Pfalz / Saarland eine LEONA-Kontaktstelle

Eingereicht von bmaiwald am 06. Jul 2005 - 21:47
Hallo liebe Eltern,

wir freuen uns, dass es auf der Karte der regionalen LEONA-Kontaktstellen wieder einen weißen Fleck weniger gibt.

Ab sofort steht dort Ulrike Danner-Jacquard aus Hornbach den Eltern mit Rat und Tat zur Seite. Willkommen im Kreis der LEONA-Aktiven, Ulrike!

Weitere Infos: Die Liste der regio…nsprechpartner wird ständig aktualisiert, also schaut im Zweifel lieber dort nach, wenn ihr auf der Suche nach Ansprechpartnerinnen zu bestimmten Themen oder in bestimmten Gegenden seid.


LEONA-News Nr. 12 - Mai 2005 zum Download

Eingereicht von rmaiwald am 18. Mai 2005 - 22:43
Der Newsletter Nr. 12 - Mai 2005 wurde an alle Mitglieder und Abonnenten, die ihn per Post haben wollen, verschickt und steht nun auch zum Download bereit.

Weihnachtsplätzchen backen mit behinderten Kindern in der VIP-Lounge des Dortmunder Westfalenstadions

Eingereicht von rmaiwald am 30. Nov 2003 - 17:28
Auf Initiative des Kirchhörder Bezirksvertreters Thomas Seiler waren heute zahlreiche behinderte Kinder aus Dortmund mit ihren Eltern und Geschwistern zum Plätzchen backen in das Dortmunder Westfalenstadion eingeladen. Dabei war auch die Gruppe Pinocchio, zu der einige LEONA-Familien gehören.

Weitere Infos: Kinder durften mit Borussias Köchen im Stadion Plätzchen backen, Westfälische Rundschau, 02.12.2003


2. Süddeutscher Syndromtag in Frankfurt/Main

Eingereicht von rmaiwald am 08. Mär 2003 - 17:47
Auf dem Syndromtag in Frankfurt wurde u. a. die Doktorarbeit über ältere Kinder mit Trisomie 18 von Frau C. Piper der Fachöffentlichkeit vorgestellt, in die die Erfahrungen etlicher LEONA-Familien eingeflossen sind.

Eindrucksvoll unterstrichen wurde die Studie durch die inzwischen "trotz" Trisomie 18 fast sieben Jahre alte Marie-Christin Bott, die zusammen mit ihrer Mutter Eva-Maria Bott und ihrer Großmutter Gertrud Wirth am LEONA-Stand anwesend war.

Weitere Infos: Fotos vom LEONA-Stand


Bürgerkonferenz: Streitfall Gendiagnostik

Eingereicht von rmaiwald am 15. Jan 2002 - 22:02
Vom 23.-26.11.2001 fand die erste deutsche "Bürgerkonferenz: Streitfall Gendiagnostik" im Deutschen Hygienemuseum in Dresden statt. Die Bürgerkonferenz diente der Beteiligung von Bürgerinnen und Bürgern an der öffentlichen Auseinandersetzung um die Chancen und Risiken der modernen Technik.

Weitere Infos: http://www.buergerkonferenz.de/


Selbsthilfe-Förderung durch die See-Krankenkasse

Eingereicht von rmaiwald am 05. Apr 2000 - 23:03
Die See-Krankenkasse beteiligt sich im Rahmen der Selbsthilfe-Förderung (§20 SGB V) mit 2000 DM an den Druckkosten des Eltern-Info-Heftes Nr. 6, das im Herbst 2000 erscheinen wird.
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