Zugang zum Mitgliederbereich

Der Zugang zum Mitgliederbereich von LEONA e.V. ist nur für Vereinsmitglieder möglich. Mitglieder, die noch keine Zugangskennung für diesen Mitgliederbereich haben, wenden sich bitte an den Webmaster (webmaster@leona-ev.de). Eingetragene Kontaktfamilien erhalten einen auf vier Wochen befristeten Zugang ab Aufnahme in die Kontaktvermittlung.

Newsbeiträge

Pressemitteilung bvkm "Vererben zugunsten behinderter Menschen"

Eingereicht von geschaeftsstelle am 02. Mai 2018 - 09:04

Pressemitteilung

Vererben zugunsten behinderter Menschen

bvkm aktualisiert Broschüre zum Behindertentestament

der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat seinen bewährten Rechtsratgeber „Vererben zugunsten behinderter Menschen“ erneut aktualisiert. Ausführlich wird in der Broschüre erläutert, welche erb- und sozialhilferechtlichen Aspekte bei der Gestaltung eines sogenannten Behindertentestaments zu beachten sind.


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Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!" - UPDATE

Eingereicht von geschaeftsstelle am 01. Mai 2018 - 12:40

Über die Petition "Vernetzte Versorgung" haben wir ja schon im März aufgerufen.

Nun gibt es eine Aktualisierung


LEONA e.V. Geschäftsstelle neu besetzt

Eingereicht von heikojentzsch am 02. Apr 2018 - 16:40
Wir freuen uns, heute mitteilen zu können, dass die Geschäftsstelle von LEONA e.V. mit Wirkung zum 01. April 2018 neu besetzt werden konnte. Insbesondere freuen wir uns als Vorstand, dass wir mit Daniela Thöne eine Neubesetzung der Stelle innerhalb des Vereins realisieren konnten.

Wir möchten weiterhin um Verständnis bitten, wenn in den nächsten Tagen und Wochen der ein oder andere Vorgang auf Grund der notwendigen Einarbeitung und Übergabe noch ein wenig länger dauert als gewohnt.

Wir wünschen Daniela viel Erfolg mit der neuen Stelle und möchten uns an dieser Stelle nochmal bei Birgit für die bisherige Arbeit und vor allem die ehrenamtliche Arbeit in der Übergangszeit in den letzten Wochen bedanken.

Stellenausschreibung der Deutschen Kinderhospizakademie

Eingereicht von geschaeftsstelle am 02. Apr 2018 - 15:20

Die Deutsche Kinderhospizakademie sucht zum nächstmöglichen Zeitpunkt eine/n pädagogische/n Mitarbeiter/in als „Referent/in für das Deutsche Kinderhospizforum und Fachtagungen“. Die Stelle ist unbefristet mit einem Umfang von 18,75 Wochenstunden ausgeschrieben.

Alle weiteren Infos sind im Anhang zu finden. 


bvkm - aktualisierte Auflage des bewährten Rechtsratgebers „Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es“

Eingereicht von geschaeftsstelle am 02. Apr 2018 - 15:01

Der bewährte Rechtsratgeber „Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es“ des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) wurde aktualisiert und enthält alle für Menschen mit Behinderung wichtigen Rechtsänderungen, die zum 1. Januar 2018 in Kraft getreten sind.

Alle weiteren Infos stehen im Anhang.


Neue Broschüren des bvkm

Eingereicht von geschaeftsstelle am 18. Mär 2018 - 16:56

Das Steuermerkblatt– der bvkm-Klassiker – liegt in der aktuellen Ausgabe für 2017/18 vor.

Das Merkblatt folgt Punkt fürPunkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2017. Es bietet daher schnelle und praxisnahe Hilfe beim Ausfüllen dieser Vordrucke.

Unser neues Merkblatt Freiheitsentziehende Maßnahmen bei Kindern in Einrichtungen beantwortet wichtige Fragen zur neuen richterlichen Genehmigungspflicht. Es beinhaltet zudem einen Musterantrag auf Genehmigung freiheitsentziehender Maßnahmen sowie ein Muster für eine ärztliche Stellungnahme.

Beide Broschüren können über die Website bestellt oder kostenlos als PDF heruntergeladen werden.


Familienwochenende "Diagnose: Cerebralparese" vom 25. bis 27. Mai in Hohenroda

Eingereicht von geschaeftsstelle am 18. Mär 2018 - 16:46
Familienwochenende des lvkm.nrw zum Thema “Diagnose: Cerebralparese – Erste Informationen für junge Familien”

Bitte unterschreiben Sie - Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

Eingereicht von geschaeftsstelle am 18. Mär 2018 - 15:57

Bis heute haben schon 22300 Menschen die Petition „#VernetzteVersorgungJetzt – Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!“ unterschrieben. Dafür einen großen Dank!

Am 08. März 2018 werden die Weichen für die Zukunft des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gestell

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PM und Online-Adressdatenbank der DGP „Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland“

Eingereicht von geschaeftsstelle am 18. Mär 2018 - 15:35

Pressemitteilung und Online-Adressdatenbank der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP): „Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland“  auch in den Sprachen Englisch, Französisch, Polnisch, Russisch, Türkisch, Vietnamesisch, Rumänisch und Arabisch.


Veränderung in der Geschäftsstelle von LEONA e.V.

Eingereicht von heikojentzsch am 31. Dez 2017 - 17:39

Liebe LEONA Mitglieds- und Kontaktfamilien, liebe LEONA Interessierte,

leider müssen wir darüber informieren, dass Birgit Binnebößel mit Ablauf des 14. Januar 2018 nicht mehr hauptamtlich die LEONA e.V. Geschäftsstelle besetzen wird. Birgit scheidet aus dieser Funktion auf eigenen Wunsch aus. Wir wünschen Birgit in Ihrer beruflichen Zukunft alles erdenklich Gute und viel Erfolg im neuen Job.

Auf Grund der Kurzfristigkeit und der damit verbundenen nicht nahtlosen Neubesetzung der Geschäftsstelle wird es ab Anfang Januar einige Einschränkungen geben.
Die telefonische Erreichbarkeit der Geschäftsstelle von LEONA e.V. wird bis auf Weiteres eingestellt.
Die E-Mails an die E-Mail-Adresse geschaeftsstelle@leona-ev.de werden weiterhin gelesen aber ggf. nicht mehr so zeitnah bearbeitet. Bei terminlich dringenden Angelegenheiten möchten wir Euch und Sie darum bitten direkt den Vorstand (vorstand@leona-ev.de) oder einen der zuständigen Arbeitskreise anzuschreiben.
Um wieder wie gewohnt erreichbar zu sein, wird die hauptamtlich zu besetzende Stelle im ersten Schritt vereinsintern ausgeschrieben werden. Wir hoffen die LEONA e.V. Geschäftsstelle so schnell wie möglich neu besetzen zu können.

Im Namen des Vorstands

Heiko Jentzsch
Vorstandsvorsitzender


Bereitschaft für langfristiges Engagement sinkt - Deutscher Kinderhospizverein e.V. dringend auf ehrenamtliche Kinderhospizmitarbeiter angewiesen

Eingereicht von geschaeftsstelle am 07. Dez 2017 - 13:45

PRESSEMITTEILUNG DES DEUTSCHEN KINDERHOSPIZVEREINS


Bereitschaft für langfristiges Engagement sinkt
- Deutscher Kinderhospizverein e.V. dringend auf ehrenamtliche Kinderhospizmitarbeiter angewiesen – 

Olpe, 04. Dezember 2017
Kinder- und Jugendhospizarbeit ist menschliche Zuwendung. Eine persönliche Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit Krankheiten, die ihre Leben verkürzen. Die ehrenamtlichen Begleiterinnen und Begleiter stehen für Gespräche zur Verfügung und begleiten zuhause. Sie geben im Deutschen Kinderhospizverein sowohl ihre Zeit als auch ihre Persönlichkeit in die Begleitung ein.


Einblicke 2018 mit SCHWERPUNKTTHEMA: Der Weg zur genetischen Diagnose / Redaktionsschluss ist am 31.12.2017

Eingereicht von geschaeftsstelle am 30. Nov 2017 - 10:46

Liebe LEONA-Mitglieds- und Kontaktfamilien, liebe LEONA-Interessierte,

wie war es für Euch, als Ihr die genetische Diagnose genannt bekommen habt? 
Wie wurde Euch die Diagnose übermittelt?
Welche Gefühle hattet Ihr dabei damals? Wie ist es für Euch rückblickend, welche Gefühle habt Ihr heute?
Wie war der Weg dorthin?
Was ging Euch als erstes durch den Kopf? 
Was hat Euch geholfen? 


Neue LEONA-Regionalstelle in 39130 Magdeburg

Eingereicht von geschaeftsstelle am 23. Nov 2017 - 09:51

Liebe LEONA-Mitglieder, Unterstützer und Interessierte,

wir freuen uns sehr Dagmar Vorberg als unsere neue Regionalstelle in 39130 Magdeburg begrüßen zu dürfen!

Frau Vorberg steht Euch/Ihnen unter der Adresse:

Dagmar Vorberg

Gneisenauring 7

39130 Magdeburg
dagmar.vorberg@leona-ev.de


ab sofort für die Belange der Regionalstelle zur Verfügung.

Wir danken Dagmar für Ihr Engagement und senden liebe Grüße nach Sachsen-Anhalt.


Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day 2018

Eingereicht von geschaeftsstelle am 22. Nov 2017 - 09:48

Immer am letzten Tag im Februar ist "Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day". In 2018 fällt der Tag auf den 28. Februar, einen Mittwoch. An und um diesen Tag herum werden zum elften Mal Menschen auf der ganzen Welt auf die "Waisen der Medizin" und ihre Anliegen aufmerksam machen.

Weitere Infos: Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 - weitere Infos und Material

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