Warum sollten Sie LEONA e.V. unterstützen?

Die meisten von Ihnen, die das hier lesen, haben wahrscheinlich noch nie etwas von einer seltenen Chromosomenstörung gehört. Vielleicht denken Sie sich „Warum sollte ich LEONA e.V unterstützen, wenn diese Störungen doch so selten sind? Es sind ja dann sicher auch nur ganz wenige Kinder betroffen.“

Nun, da liegen Sie leider falsch! Für sich gesehen ist jede einzelne Störung tatsächlich sehr selten oder fast einzigartig, aber wenn man alle Syndrome zusammenzählt, so hat etwa eines von 200 Neugeborenen eine seltene Chromosomenstörung. Und dabei sind die Kinder, die ganz am Anfang der Schwangerschaft unbemerkt sterben, noch gar nicht mitgezählt!

Die meisten der Kinder mit seltenen Chromosomenstörungen haben eine Vielzahl von Symptomen – körperliche Behinderungen, Lernschwierigkeiten, Entwicklungsverzögerungen und oft eine komplexe Mischung der verschiedensten medizinischen Probleme. Andere haben als Erwachsene Probleme Kinder zu bekommen – Unfruchtbarkeit, wiederholte Fehlgeburten oder die Geburt von kranken oder behinderten Kindern sind ihre Probleme.

Sie glauben vielleicht, dass die Ärzte wissen, wie sich diese Kinder mit seltenen Chromosomenstörungen entwickeln werden. Weit gefehlt! Stellen Sie sich doch einmal vor, man erzählt Ihnen, dass Ihr wundervolles Kind eine seltene Chromosomenstörung hat, aber dass diese Störung so selten ist, dass sie keinen Namen hat; es gibt nur einen langen, seltsamen Code aus Buchstaben und Nummern um sie zu beschreiben. Wie sagen Sie anderen Menschen, was mit Ihrem Kind nicht stimmt, wenn es nicht einmal einen Namen dafür gibt? Versetzen Sie sich doch einmal in die Situation der Mütter und Väter, denen erzählt wird: „Ja, diese Störung wird fast sicher dazu führen, dass Ihr Kind behindert ist, aber wir wissen nicht genau wie oder in welchem Ausmaß. Sie müssen einfach abwarten, wie es sich entwickelt.“ Stellen Sie sich die Verzweiflung und die Isolation vor, die Sie verspüren würden, wenn es Ihr Kind wäre.

Sie glauben vielleicht, das könnte Ihnen oder Ihrer Familie nie passieren. Das haben wir alle gedacht! Seltene Chromosomenstörungen richten sich nicht nach Status, Gesundheit oder Intelligenz – das kann jedem passieren! Woher wir das wissen? Weil jeder, der sich bei LEONA e.V. engagiert, auch die Vorstandsmitglieder, die Kontaktvermittlerinnen und alle anderen selbst Eltern eines Kindes mit einer seltenen Chromosomenstörung sind. Einige haben ihre Kinder bereits verloren. Wir alle wissen aus erster Hand, was es bedeutet Tag für Tag mit einem so besonderen Kind zu leben oder es zu verlieren. Aber wir sind nicht nur eine Gruppe von Müttern und Vätern, mit einem festen Ziel vor Augen – auch wenn das alleine schon lobenswert wäre. Viele von uns bringen auch ihre beruflichen Fähigkeiten und Erfahrungen ein, um jeder neuen Familie, die sich Hilfe suchend an uns wendet, so genau, seriös und umfassend wie möglich zu helfen.

Deshalb bitten wir Sie inständig um Ihre Unterstützung und finanzielle Hilfe. LEONA e.V. ist in der Öffentlichkeit keine sehr bekannte Organisation, aber wir haben in den vergangenen 20 Jahren hart daran gearbeitet, um den Respekt und das Vertrauen der betroffenen Familien, der Ärzte und anderer Fachleute zu erlangen.

Unser finanzieller Spielraum zur Umsetzung unserer Ziele ist sehr begrenzt. Wir erhalten keine finanzielle Unterstützung vom Staat. Neben den Mitgliedsbeiträgen und der Förderung durch die Krankenkassen sind wir hauptsächlich auf Spenden angewiesen. Auch wenn die Vereinsarbeit ehrenamtlich ausgeführt wird, so haben wir doch viele Ausgaben für Hefte, Porto, Veranstaltungen und vieles mehr.

Ihre Spende würde es uns ermöglichen, vielen weiteren Kindern und ihren Familien zu helfen. Eine neue Familie mit Informationen zu versorgen kostet uns etwa 8 bis 10 Euro, ein Elternheft zu versenden etwa 5 Euro und ein Kinderbetreuer beim Familientreffen ca. 200 Euro. JEDER EINZELNE CENT HILFT!

Bitte nehmen Sie sich die Zeit sich auf unserer Website umzusehen, um mehr über Chromosomenstörungen zu erfahren und darüber, wie LEONA e.V. betroffenen Kindern und ihren Familien helfen kann. Vielleicht möchten Sie auch etwas über unsere eigenen Erfahrungen mit unseren Kindern lesen. Erfahrungsberichte finden Sie unter Eltern im AlltagErfahrungsberichte.

Vor allem aber vergessen Sie uns nicht, wenn Sie unsere Website verlassen. Erzählen Sie anderen Menschen von LEONA e.V. und von seltenen Chromosomenstörungen. In der Öffentlichkeit bekannter zu werden ist für uns (fast) genauso wichtig wie finanzielle Unterstützung.

Vielen Dank für ihre Zeit und ihre Unterstützung!

Der Vorstand von LEONA e.V.

November 2014


Wir sind wegen der Förderung der psychosozialen Bereiche von Eltern chromosomal geschädigter Kinder nach dem letzten uns zugegangenen Freistellungsbescheid des Finanzamtes Berlin, Steuer-Nummer 27/671/56427, vom 04.11.2014 als gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt und nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftssteuergesetzes und § 3 Nr.6 GewStG von der Körperschaftssteuer und Gewerbesteuer befreit.Mit dem Freistellungsbescheid sind wir berechtigt bis zum 31.12.2018 Kaptialertragssteuerabzug anzuwenden.

Spendenkonto bei der Sparkasse Steinfurt

IBAN: DE31 403 510 60 00 7232 8222
BIC: WELADED1STF

oder

Kontonummer: 7232 8222
Bankleitzahl: 403 510 60

Spenden und Mitgliedsbeiträge sind steuerlich absetzbar. Für Spenden bis einschließlich 200 Euro reicht die Durchschrift des Überweisungsträgers oder eine Kopie des Kontoauszugs zur Vorlage beim Finanzamt.