Newsbeiträge » Öffentlichkeitsarbeit

RDD * Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2017 - Forschen hilft heilen!

Eingereicht von geschaeftsstelle am 16. Jan 2017 - 12:28

Der "Tag der Seltenen Krankheiten" ist eine jährliche von EURORDIS auf internationaler Ebene und von den nationalen Allianzen und Patientenorganisationen auf der nationalen Ebene koordinierte Veranstaltung.An diesem Tag soll das Bewusstsein über seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten erhöht werden.
Der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen steht unter dem Motto:

***  Forschen hilft heilen ***


www.trisomie13.de an LEONA e.V. übergeben

Eingereicht von rmaiwald am 15. Jul 2016 - 18:47

Über viele Jahre haben die LEONA-Mitglieder Anette Hollender und Heike Duschek für Familien mit Kindern mit Trisomie 13 eine eigene Webseite mit allgemeinen Informationen und Erfahrungsberichten aufgebaut und gepflegt. Im Juni teilte Heike Duschek mit, dass diese Webseite nicht mehr weitergeführt werden kann und bat darum, dass LEONA e.V. die Adresse www.trisomie13.de übernehmen möge. Der Umzug der Adresse zu LEONA ist inzwischen vollzogen. Als nächstes sollen die allgemeinen Informationen übernommen werden. Um auch die Erfahrungsberichte und Fotos der Kinder übernehmen zu können, bitten wir die Familien hiermit um ihre Zustimmung per Mail an webmaster@leona-ev.de. Es ist auch möglich, die Berichte und Fotos nur in den geschlossenen Mitgliederbereich zu übernehmen. Familien, die wir direkt erreichen können, werden wir auch persönlich ansprechen.

DAK-Gesundheit unterstützt Selbsthilfegruppe finanziell

Eingereicht von geschaeftsstelle am 23. Jun 2016 - 11:56
Langenhagen/Bissendorf-Wietze (ok). 4.000 Euro für Leona: Die DAK-Gesundheit in Langenhagen unterstützt die Arbeit der Selbsthilfegruppe.

Weitere Infos: 4.000 Euro für Leona


Alles inklusive - Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter

Eingereicht von geschaeftsstelle am 19. Mai 2016 - 11:36
Unsere LEONA-Mama Mareice Kaiser aus dem Kaiserinnenreich veröffentlicht im S. Fischer-Verlag ihr Buch "Alles inklusive" - für die Liebe zu ihrer zauberhaften Tochter und zum Leben. Das Buch erscheint erst am 24.11.2016, aber Ihr könnt es schon jetzt vorbestellen. Wir können es kaum erwarten, das Buch in den Händen zu halten. Danke, liebe Mareice, dass Du die Kraft hast, dieses Buch zu veröffentlichen.

Weitere Infos:


LEONA e.V. unterstützt "Nur eine Handvoll Leben"

Eingereicht von rmaiwald am 12. Apr 2016 - 18:36
Die Familien des LEONA e.V. haben den Film "Nur eine Handvoll Leben" mit Spannung – aber auch mit Skepsis – erwartet. Für viele wird hier genau "ihre" Lebensgeschichte erzählt.

Weitere Infos: Nur eine Handvoll Leben


Nur eine Handvoll Leben

Eingereicht von rmaiwald am 21. Mär 2016 - 22:32
Fernsehfilm Deutschland 2016 - Sendetermin: Mi, 23.03.16 | 20:15 Uhr | Das Erste

Thomas und Annette Winterhoff bilden mit ihren beiden Töchtern aus erster Ehe eine moderne Patchworkfamilie. Die Geburt eines gemeinsamen Kindes soll ihr Glück perfekt machen. Und auch wenn Annette mit Anfang 40 als Risikoschwangere gilt, fallen beide aus allen Wolken, als sie die niederschmetternde Diagnose "Trisomie 18" erhalten.

Weitere Infos:
Filmmittwoch im Ersten
Die Macher zum Film
Annette Frier über den Film
Eine Mutter über Trisomie 18
Der Bobby 2016 …eichte Sprache


Ein ganz besonderes Leben:Von Null auf Hundert behindert, doch trotzdem glücklich

Eingereicht von geschaeftsstelle am 21. Dez 2015 - 13:31
von Hannelore Rüsch (Autor) - eine LEONA-MAMA!

Es war immer mein Traum die Erlebnisse mit unseren Jüngsten zu veröffentlichen und nun habe ich es geschafft:

Hurra mein Buch ist da !!!

RDD * Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.2016 - „Erhebt Eure Stimme für die Seltenen!“

Eingereicht von geschaeftsstelle am 17. Dez 2015 - 13:19
Der "Tag der Seltenen Krankheiten" ist eine jährliche von EURORDIS auf internationaler Ebene und von den nationalen Allianzen und Patientenorganisationen auf der nationalen Ebene koordinierte Veranstaltung.An diesem Tag soll das Bewusstsein über seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten erhöht werden.
Der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen steht unter dem Motto:

*** Leben mit einer Seltenen Erkrankung – „Erhebt Eure Stimme für die Seltenen! “***

Weitere Infos:

Das Motto des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen wurde in die Tat umgesetzt – mit der geballten Power von Vertretern der Selbsthilfeorganisationen und dem DRK – bunt, laut, fröhlich und mit dem nötigen Ernst im Sinn. Entstanden ist ein kleiner Film.

Lassen Sie sich mitreißen: Schauen Sie, teilen Sie, verwenden Sie das Video auf Ihren Webseiten und „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“

Pressemitteilun…der ACHSE e.V.


Neue LEONA-Regionalstelle in 78628 Rottweil / Baden-Württemberg

Eingereicht von geschaeftsstelle am 17. Nov 2015 - 12:27
Hallo liebe LEONA-Mitglieder, Unterstützer und Interessierte,

wir freuen uns sehr Isabell Andrich als unsere neue Regionalstelle in 78628 Rottweil begrüßen zu dürfen!

Weihnachtsnähaktion von "Extra Glückskinder" zugunsten des LEONA e.V.

Eingereicht von geschaeftsstelle am 18. Okt 2015 - 16:14
Miriam und Nadine, deren Söhne mit dem Prader-Willi-Syndrom geboren wurden, haben das Projekt "Extra Glückskinder" ins Leben gerufen. Im Rahmen ihres Projekts nähen sie und viele weitere Näher/innen für Kinder mit Chromosomenanomalien, um ihnen Freude, Kraft und Mut zu spenden.

Walter W. Baumann liest ... und ein Teil des Erlöses geht an LEONA e.V.

Eingereicht von geschaeftsstelle am 08. Okt 2015 - 11:52
Heute haben wir einen besonderen Veranstaltungstipp für die Berliner:
Walter W. Baumann liest und lebt Texte ... ... Gedichte, kurze Geschichten, Nachdenkliches und Sexistisches (u. a. von Charles Bukowski)

WIR HABEN GEWONNEN! ♬♫♬♫ DiBa DiBa Duuuuu! ♫♬♫♬

Eingereicht von geschaeftsstelle am 02. Jul 2015 - 10:28
Wir können es kaum glauben, aber wir haben es tatsächlich bei der diesjährigen Spenden-Aktion "DiBaDu und Dein Verein" der ING-DiBa mit sagenhaften 1274 Stimmen auf Rang 66 geschafft!


DiBaDu und Dein LEONA-Verein - Eure Stimmen zählen !

Eingereicht von geschaeftsstelle am 01. Jun 2015 - 09:01
Liebe LEONA-Familien und Freunde des LEONA e.V.,

Eure Stimme zählt! Der LEONA e.V. hat die Chance auf 1.000 Euro für die Vereinskasse, denn wir machen wieder bei der großen Vereins-Spendenaktion „DiBaDu und Dein Verein 2015“ mit. Die ING-DiBa spendet je 1.000 Euro an die beliebtesten 1.000 Vereine. Welche das sind, entscheidet Ihr mit Eurer Stimme! Jeder darf 3 Stimmen vergeben. Man kann seine 3 Stimmen auch nur einem Verein geben – wir freuen uns, wenn Ihr uns mit allen 3 Stimmen unterstützt!

ACHSE sucht Verstärkung im Fundraising und in der Presse-/Öffentlichkeitsarbeit (in Berlin)

Eingereicht von geschaeftsstelle am 10. Feb 2015 - 08:34
Die ACHSE braucht Unterstützung im Fundraising und in der Presse-/Öffentlichkeitsarbeit in der Geschäftsstelle in Berlin.
im Anhang finden sich weitere Informationen zu den beiden Stellen.

Eistener Kinder sammelten für einen guten Zweck für LEONA e.V.

Eingereicht von geschaeftsstelle am 08. Jan 2015 - 13:23
Eistener Kinder haben auch in diesem Jahr beim St Martinssingen, unter der Leitung des Nikolausvereins Eisten, wieder für einen guten Zweck gesammelt. Die Eistener haben beschlossen, das der Betrag dem LEONA e.V. zugute kommen soll und haben den Inhalt der Sammeldosen von über 350,- Euro am 13. Dezember 2014 an Yvonne Düttmann durch Bela Brunsen und Franziska Gövert übergeben.

Jahresheft 2014 unmittelbar vor der Auslieferung!

Eingereicht von geschaeftsstelle am 04. Dez 2014 - 09:46
Nachdem alle technischen Probleme behoben sind, wird das Jahresheft 2014 in der nächsten Woche zum Versand gebracht. In diesem Jahr hat sich die Auslieferung unseres Jahresheftes verzögert. Wir haben das Verfahren analysiert und eine Änderung für das nächste Jahr vorgesehen. Alle Beteiligten der Redaktion und des Vorstandes wollen, dass die Hefte 2015 so schnell wie möglich nach dem Familientreffen versendet werden.
Wir bitten um Verständnis für die diesjährige Situation.
Im Namen des Vorstandes H.-J. Jentzsch

Tag der Selbsthilfe im Klinikum Dortmund am 30. Oktober 2014

Eingereicht von rmaiwald am 03. Nov 2014 - 21:05
Wir wurden eingeladen, beim 1. Tag der Selbsthilfe im Klinikum Dortmund mit einem Infostand dabei zu sein. Bereits im Vorfeld wollten die Organisatoren wissen, mit welchen Ansprechpartnern im Klinikum wir gerne ins Gespräch kommen würden.

Ich sagte zu und reichte meinen Wunschzettel ein. Schon nach wenigen Tagen erhielt ich Bescheid, dass 3 von 6 angefragten Personen zugesagt hätten, den LEONA-Stand zu besuchen.

Weitere Infos: Notiz auf der Internetseite Klinikum Dortmund gGmbH (Veranstalter)


Fachbeirat Frau Dr. Käsmann-Kellner organisiert Benefizkonzert

Eingereicht von geschaeftsstelle am 08. Sep 2014 - 11:23
UNGEWÖHNLICHE ANLIEGEN ERFORDERN MITUNTER UNGEWÖHNLICHE SCHRITTE.

Unsere langjährige und sehr geschätzte Fachbeirätin Frau Dr. Käsmann-Kellner bat uns das unter anderem von Ihr initiierte Benefizkonzert zu unterstützen

Narren-Verein-Trossingen spendet an LEONA e.V.

Eingereicht von geschaeftsstelle am 30. Jun 2014 - 08:37
Wie in jedem Jahr bittet der Narren-Verein-Trossingen e.V. anstatt von Gastgeschenken zu seinem jährlichen Fasnetsball um eine Spende für einen sozialen Zweck und dieses Jahr wurde der Verein auf uns aufmerksam und stellt uns diesen Betrag (€ 100,-) für unsere Arbeit zur Verfügung.

Neue LEONA-Regionalstelle in 86899 Landsberg am Lech

Eingereicht von bbinneboessel am 02. Jul 2013 - 12:17
Hallo liebe LEONA-Mitglieder, Unterstützer und Interessierte,

wir freuen uns Charlotte Hamdorf als unsere neue Regionalstelle in Landsberg am Lech begrüßen zu dürfen.

Frau Hamdorf steht Euch/Ihnen unter der Adresse:

Charlotte Hamdorf
Valentin-Kindlin-Str. 8
86899 Landsberg am Lech
hamdorf@leona-ev.de

ab sofort für die Belange als Regionalstelle zur Verfügung.

Wir danken Charlotte für Ihr Engagement und senden liebe Grüße nach Bayern.

Die Liste der verschiedenen Ansprechpartner und Arbeitskreise wird ständig aktualisiert und steht Euch/Ihnen im Downloadbereich oder unter LEON@ktiv zur Verfügung.

Neue LEONA-Regionalstelle in 13591 Berlin

Eingereicht von bbinneboessel am 31. Aug 2012 - 13:02
Hallo liebe LEONA-Mitglieder, Unterstützer und Interessierte,

wir freuen uns Catharina Melchert als unsere neue Regionalstelle in Berlin begrüßen zu dürfen

Frau Melchert steht Euch/Ihnen unter der Adresse:

Catharina Melchert
Seegefelder Weg 316 a
13591 Berlin
melchert@leona-ev.de

ab sofort für die Belange einer Regionalstelle zur Verfügung.

Wir danken für Ihren Einsatz und senden liebe Grüße nach Berlin.

Die Liste der verschiedenen Ansprechpartner und Arbeitskreise wird ständig aktualisiert und steht Euch/Ihnen im Downloadbereich oder unter LEON@ktiv zur Verfügung.

LEONA e.V. stellt Geschwisterkinder und selbst betroffene Erwachsene beitragsfrei

Eingereicht von bbinneboessel am 01. Mär 2012 - 10:36
Liebe LEONA-Familien, Unterstützer und Interessierte,

auf unserer letzten Mitgliederversammlung im Herbst 2011 wurde beschlossen, dass wir Geschwisterkinder als eigenständige Mitglieder zwischen dem 18. und 25. Lebensjahr sowie selbst betroffene Erwachsene zeitlebens als Mitglied beitragsfrei stellen.

Wir würden uns freuen, wenn Ihr diese schöne Neuerung an Interessierte weiterleitet und gerne können diese sich unter u.g. Adresse melden oder hier den Aufnahmeantrag herunterladen.

Mit vielen herzlichen Grüßen

Birgit Binnebößel
Geschäftsstelle LEONA e.V.
Kreihnbrink 31
30900 Wedemark
Tel.: 05130 – 374992
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de
Internet: www.leona-ev.de

Große Spende aus der Kollekte der Gengenbacher Pfarrkirche St. Marien

Eingereicht von bbinneboessel am 09. Dez 2011 - 13:53

Ausschnitt aus der offiziellen Pressemitteilung: Nach Jahren des Theologiestudiums und der Ausbildung fand am 16. Juli in Gengenbach im Kinzigtal eine große Beauftragungsfeier statt. Unter den Neubeauftragten war auch unser Mitglied Georg Klingele, Pastoralreferent in den Seelsorgeeinheiten Bad Krozingen und Hartheim.

"Zur stimmungsvollen Feier trugen neben der Band „Wake Up“ und Bezirkskantor Matthias Degott viele Wegbegleiterinnen und -begleiter der neu Beauftragten bei: Familienmitglieder, ehemalige Mentoren und Mitglieder der Ausbildungsleitung sowie Gemeindemitglieder aus Gengenbach ermöglichten, dass es ein bunter Gottesdienst wurde. Aufgrund persönlicher Betroffenheit eines der Beauftragten ging die Gottesdienstkollekte von 1300 Euro ungeteilt an den Verein LEONA e.V., der sich für Eltern chromosomal geschädigter Kinder einsetzt und diesen eine Austauschplattform bietet. ..."

 


Neue Regionalstelle in Schönlage in Mecklenburg-Vorpommern

Eingereicht von bbinneboessel am 29. Jun 2011 - 14:12
Hallo liebe LEONA-Mitglieder und Interessierte,

wir freuen uns Christiane Windelberg als unsere neue Regionalstelle in Schönlage begrüßen zu dürfen.

Christiane steht Euch unter der Adresse:

Christiane Windelberg
Gustäveler Weg 3
19412 Schönlage

Tel.: 038486 / 33866
windelberg@leona-ev.de

ab sofort für die Belange der Regionalstelle zur Verfügung.

Wir danken Christiane für Ihren Einsatz und senden liebe Grüße nach Mecklenburg-Vorpommern

Die Liste der verschiedenen Ansprechpartner und Arbeitskreise wird ständig aktualisiert und steht Euch im Downloadbereich oder unter LEON@ktiv zur Verfügung.

Neue Regionalstelle in Dankmarshausen (bei Eisenach) in Thüringen

Eingereicht von bbinneboessel am 01. Okt 2009 - 13:37
Hallo liebe LEONA-Mitglieder,



wir freuen uns, Sebastian Mey als unsere neue Regionalstelle in Dankmarshausen bei Eisenach begrüßen zu dürfen.

Ihr kennt Sebastian bereits daher, dass er den LEONA-Webseiten in diesem Jahr durch ein modernes Layout ein neues Gesicht gegeben hat



Sebastian steht Euch unter der Adresse:



Sebastian Mey

Schachtanlage 3

99837 Dankmarshausen

Mobil: 0 151 / 178 1977 1

mey@leona-ev.de



ab sofort für die Belange der Regionalstelle zur Verfügung.



Wir danken Sebastian für seinen Einsatz und senden liebe Grüße nach Dankmarshausen.



Die Liste der verschiedenen Ansprechpartner und Arbeitskreise wird ständig aktualisiert und steht Euch im Downloadbereich oder unter LEON@ktiv zur Verfügung.

Neue Regionalstelle in Biberach (Baden-Württemberg)

Eingereicht von bbinneboessel am 06. Jul 2009 - 21:49
Hallo liebe LEONA-Mitglieder,



wir freuen uns Sandra Dolderer als unsere neue Regionalstelle in Biberach begrüßen zu dürfen



Sandra steht Euch unter der Adresse:



Sandra Dolderer

Rißegger Steige 9

88400 Biberach



Tel.: 07351 / 344741

dolderer@leona-ev.de



ab sofort für die Belange der Regionalstelle zur Verfügung.



Wir danken Sandra für Ihren Einsatz und senden liebe Grüße nach Baden-Württemberg



Die Liste der verschiedenen Ansprechpartner und Arbeitskreise wird ständig aktualisiert und steht Euch im Downloadbereich oder unter LEON@ktiv zur Verfügung.




Neue Regionalstelle in Brandenburg

Eingereicht von bbinneboessel am 01. Jul 2009 - 15:47
Hallo liebe LEONA-Mitglieder,



wir freuen uns über unsere neue Mitglieds- und Kontaktfamilie Härle. Irina Härle hat sich "beworben" ab sofort eine neue Regionalstelle in Waldsieversdorf in Brandenburg (zwischen Berlin und Frankfurt/Oder) zu übernehmen.



Irina steht Euch unter der Adresse:



Irina Härle

Weg zum alten Sportplatz 6

15377 Waldsieversdorf

Tel.: 033433791

haerle@leona-ev.de



ab sofort für die Belange der Regionalstelle zur Verfügung.



Um Irina kennenzulernen müsst Ihr nur ihren Bericht im neuen Elternheft "Einblicke 2009", das wie immer nach dem Familientreffen erscheinen wird, lesen :o)

Wir danken Irina für ihren Einsatz und senden liebe Grüße in die Märkische Schweiz



Die Liste der verschiedenen Ansprechpartner und Arbeitskreise wird ständig aktualisiert und steht Euch im Downloadbereich oder unter LEON@ktiv zur Verfügung.
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