Newsbeiträge » Forschung und Studienarbeiten

Kindernetzwerk-Umfrage zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen

Eingereicht von geschaeftsstelle am 15. Aug 2017 - 14:12

Kindernetzwerk e.V. hat eine Online-Umfrage zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen aufgrund seltener und chronischer Erkrankungen und/oder Behinderungen gestartet.

Erfragt wird die subjektive Einschätzung, wie es den Kindern und Jugendlichen geht, wie sie sich fühlen und wie sie in ihrer ganz individuellen Lebenssituation zurechtkommen. Das Kindernetzwerk verwendet dafür als europaweit bewährtes Instrument die KIDSCREEN-Fragebögen*, die gemeinsam mit Kindern und Jugendlichen entwickelt wurden. Ihre Aussagekraft wurde an einer großen Anzahl von gesunden Probanden bestätigt. Dabei soll die individuelle Lebensqualität von Betroffenen in dieser Altersgruppe mit Fragen zu zehn wichtigen Lebensbereichen wie Gefühle und Selbstwert, Familie und Freunde, Schule und Freizeit dokumentiert werden.


Webbasiertes Elternprogramm (WEP-CARE) bei seltener Erkrankung eines Kindes - hier geht es um uns Eltern!

Eingereicht von geschaeftsstelle am 14. Aug 2017 - 12:46

WEP-CARE wurde im Rahmen einer Studie am Universitätsklinikum Ulm zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder entwickelt.

Ziel des Programms ist die Unterstützung der Eltern bei der Krankheitsbewältigung und der Bewältigung von Ängsten, insbesondere vor einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs sowie die Steigerung des psychischen Wohlbefindens und der Lebensqualität der Eltern. .


Ist das Leben behinderter Menschen lebenswert?

Eingereicht von geschaeftsstelle am 05. Apr 2017 - 13:21

Dieser ethisch umstrittenen Frage widmete sich Annika Maiwald, Schwester der im Alter von 14 Jahren verstorbenen Kerstin (Pallister-Killian-Syndrom), in ihrer Facharbeit für den Grundkurs Philosophie am Phoenix-Gymnasium in Dortmund-Hörde. Sie stellt die Position des Philosophen Peter Singer zum Lebensrecht von Menschen mit Behinderung der Haltung der Gesellschaft und Erfahrungsberichten der Angehörigen von Menschen mit Behinderung gegenüber.


Einladung zur Online-Befragung (nur für NRW) der Universität Duisburg-Essen

Eingereicht von geschaeftsstelle am 05. Nov 2014 - 10:15
Die Universität Duisburg-Essen führt derzeit eine wissenschaftliche Untersuchung zum Nutzen und zur Nutzung formel-er Hilfe- und Unterstützungsleistungen der Jugend- und Behindertenhilfe durch. Diese Untersuchung besteht aus einer Befragung, die mit Hilfe eines Online-Fragebogens im Zeitraum vom 30.10.2014 bis zum 12.12.2014 durchgeführt werden soll.

! Die Befragung richtet sich ausschließlich an Familien, die in Nordrhein-Westfalen leben !

Forschungsprojekt zu Retinoblastom bei Deletion 13q

Eingereicht von bmaiwald am 29. Jan 2008 - 23:12
Das Humangenetische Institut des Uniklinikums Essen, an dem auch unsere langjährige Fachbeirätin Dr. Beate Albrecht tätig ist, arbeitet an einem Forschungsprojekt zum Retinoblastom bei Patienten mit einer Deletion auf dem langen Arm des Chromosoms 13.

Mithilfe erbeten: Examensarbeit über progredient erkrankte Kinder und ihr Umfeld

Eingereicht von bmaiwald am 22. Aug 2007 - 14:25
Hallo, mein Name ist Miriam Selzer, ich studiere an der Universität Bremen Behindertenpädagogik auf Lehramt und schreibe grade als Abschlussarbeit mein Staatsexamen.

Ich möchte diese Arbeit progredient erkrankten oder von progredienter Behinderung betroffenen Kindern und ihrem Umfeld widmen und in diesem Zusammenhang die Wünsche betroffener Familien und anderer Kontaktpersonen erfragen. Ich suche also Familien und Mitarbeiter verschiedener Institutionen (Schulen, Kinderhospizen, Hospizdiensten, Krankenhäusern, Kindergärten...), die mir in einem Interview von ihrer Situation berichten würden.