Gästebuch

Unser Gästebuch wird regelmäßig von einigen Aktiven des Vereins gelesen. Falls wir weiterhelfen können, erhalten Sie eine Antwort per E-Mail. Sie können sich mit dem Formular zur Kontaktaufnahme auch direkt an die LEONA-Kontaktvermittlung wenden, wenn Sie Kontakte zu anderen betroffenen Eltern suchen.

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trockenbau.beeskow@gmx.de
Beeskow (30. Jan 2017 - 15:27)
Hallo,
ich habe eine 21 jährige Tochter mit Tetrasomie X . Gibt es jemanden der auch Kinder mit diesem Gendefekt hat ,zwecks Erfahrungsaustausch.

Grüße
Silvia

Kommentar:
Hallo Silvia,

herzlich Willkommen auf unserer LEONA-Homepage.
Der Schwerpunkt von LEONA e.V. liegt u.a. in der Kontaktvermittlung und im Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen.
Falls Du Kontakt zu anderen möchtest, können wir dir helfen. Wende Dich an:
kontaktvermittlung@leona-ev.de

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sarahlankes89@gmail.com
sarah lankes (23. Jan 2017 - 11:05)
Deletion in 9p13.2 Größe min. 280,43 - 326,59 kb.

Nelia kam am 13.1.2014 zur Welt. Die ersten Auffälligkeiten waren das sie eher ruhig war. Mit 4 Monaten ungefähr fing es an, das sie nur in einer ganz bestimmten Position trinken wollte. Brei essen wollte sie gar nicht. Erst so mit 10-12 Monaten schaffte sie ein ganzes Gläschen. Sie hat bis sie 2,4 Jahre alt war pre Milch getrunken. Sie reagiert oft nicht auf Ansprache, hat Schwierigkeiten Blickkontakt zu halten. Sie isst nur eine kleine Auswahl an Lebensmitteln. Die Kommunikation gestaltet sich sehr schwierig da sie nur wenige Worte spricht und das Sprachverständnis auch nicht altersgemäßen entwickelt ist. Im Spz wurde eine Tiefgreifende Entwicklungsstörung diagnostiziert. Außerdem besteht der Verdacht auf Autismus. Den nächsten test (ados test) machen wir Mitte März. Seid August hat sie einen förderplatz in der Krippe. Seit dem hat sich viel getan. Das was mich am meisten ängstigt ist die Zukunft. Nicht zu wissen was uns erwartet. Ob sie ein eigenständiges leben führen können wird. Laut Humangenetikerin gibt es in der Datenbank nur 10-15 Fälle mit dem gleichen gendefekt....

Kommentar:
Hallo Sara
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Falls Du Kontakt zu anderen möchtest, können wir dir helfen. Hier kannst Du Dich auch über die Sorgen und Nöte austauschen. Es muss auch nicht unbedingt die gleiche Chromosomenstörung sein.
Wende Dich an:
kontaktvermittlung@leona-ev.de
Wir würden uns freuen Dich dort vielleicht bald begrüßen zu dürfen.

Herzliche Grüße sendet das Gästebuchteam

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birgitkaden@ymail.com
Lokation
Sachsen
Birgit (25. Dez 2016 - 12:15)
Hallöchen,
Ich habe eine Tochter, die ist 25 Jahre alt.Sie leidet unter der Chromosomenstörung 9q3. Vielleicht hat schon jemand davon gehört, oder auch von 9q. Mich würde interessieren, wie die Kinder sich entwickeln. Also meldet euch. Tschüss!

Kommentar:
Hallo Birgit,

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Oder wenden Sie sich an kontaktvermittlung@leona-ev.de .

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E-Mail Adresse
kepe226@googlemail.com
Lokation
Bayern
Kerstin (05. Dez 2016 - 16:54)
Hallo, bin durch Zufall auf die tolle Seite gekommen und hoffe auch auf Hilfe bzw. Kontakt zu Familien mit dem selben Befund. Bei uns liegt eine Deletion 2p25.3 vor mit der Größe von 3,58 Mb. Unsere Kleine ist jetzt 4 1/4 und hat eine globale Entwicklungsverzögerung sowie eine Sprachentwicklungsverzögerung. Sie ist auf dem Stand von 2-2,5 Jahren. Außer Mama und Papa redet sie nicht viel. Fängt jetzt langsam an, ist aber alles sehr schwammig und undeutlich weil sie wohl eine sehr schlaffe Muskulatur hat. Sie ist in einem Integrationskindergarten, schläft immer noch sehr viel, kennt keine Gefahren, braucht 1000 % Aufmerksamkeit, hat noch eine Windel, geht immer auf Zehenspitzen etc. Würden uns freuen mit anderen Familien in Kontakt zu kommen, denen die gleiche Diagnose mitgeteilt wurde.

Kommentar:
Hallo Kerstin

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E-Mail Adresse
val7777@gmx.de
Lokation
Potsdam
Valentyna und Nicolas Klimovych-Rittel (18. Sep 2016 - 12:01)
Liebe Grüße an alle,
wir sind die Familie mit einem Kind, mein Sohn Nicolas ,geb. 12.12.2002 mit interstitielle Deletion an Chromosom 7 q34 q36.1. Zusätzlich wurde eine FISH Analyse durchgefürt und die Deletion der Bande 7q35 bestätigt. Wir wurden aber bis heute noch nicht richtig aufgeklärt was das eigentlich bedeutet. Ich weiß nur , dass es sich um Gendiffekt handelt und mein Sohn hat Entwicklungstörung im geistigen und physischen Sinne. Er ist jetzt 13 Jahre alt aber kann noch nicht richtig schreiben und lesen. Die grobe und feine Motorik sind auch betroffen.Er ist oft in seinem eigenem Welt und auf dem Niveau von 6-7 jähriges Kindes. Sonst er ist ein liebevolles Kind und mag die Kinder sehr gern, allerdings hat aber keine Freunde. Es ist schwierig für ihm mit anderen zu unterhalten und die Kinder merken schnell , dass er anders ist. Dank Leona e.V. haben wir jetzt Möglichkeit andere betroffene Familien kennenzulernen. Es wäre schön wenn wir austauschen von unseren Erfahrungen könnten was unsere Kinder angeht und vielleicht neue Freunde für Nicolas finden. Wir werden auf jeden Kontakt sehr freuen , und vielleicht zusammen treffen mit Kindern die gleiche Diagnose haben , wie Nicolas.
Mit freundlichen Grüßen
Valentyna und Nicolas aus Potsdam.

Kommentar:
Liebe Valentyna

Vielen Dank für Deine Grüße. Ich wünsche Dir dass du Austausch findest. Im Forum wurde Dir ja schon etwas geholfen. Habe etwas Geduld:

Herzliche Grüße sendet das Gästebuchteam

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E-Mail Adresse
japanfreak16@web.de
Steffi (27. Mai 2016 - 15:12)
Ein Riesen respekt an alle Mütter und Väter die es schaffen ein besonderes kind groß zu ziehen und nie aufgeben! Ich wünsche euch allen gute, liebe und vorallem viel viel kraft.

Kommentar:
Liebe Steffi,
wir bedanken uns für die anerkennenden Worte und wünschen auch Dir alles Gute :o)
Herzliche Grüße sendet das LEONA-Gästebuchteam!

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E-Mail Adresse
stefanie.kauder@online.de
Stefanie Kauder (07. Jan 2016 - 14:54)
Hallo,

seit gestern, wissen wir, dass bei unserem Sohn MLPA 16p13.11 diagnostiziert ist. Leider finde ich zwar einige Erklärungen im Netz, allerdings sind viele auf Englisch und die Übersetzungen meist katastrophal. Vielleicht, gibt es hier ja jemanden, der mir mitteilen kann, wo ich weitere Infos hierüber bekommen kann. Und es wäre super toll, wenn man hier Kontakte mit Eltern Behinderter Kinder schließen kann, die auch mal in unserer Nähe wären... mir/ meiner Familie und meinem betroffenem Sohn fehlen doch oftmals Rede/Spielmöglichkeiten.
Vielen Dank für Info´s
Herzliche Grüße aus dem Schaumburger Land
Stefanie
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E-Mail Adresse
schruff-g@gmx.de
Lokation
düren
Claudia Schruff (10. Sep 2015 - 13:28)
Hallo,
wir haben 2 Kinder 11 und 8 Jahre. Die "große" ist völlig normal, aber bei der "kleinen" gab es von anfang an Probleme. In der Schwangerschaft wurde eine Plazentainsufizienz festgestellt, sie kam in der 34 ssw mit einem Gewicht von 1280 g auf die Welt. Es folgte ein regelrechter Ärztemarathon da keiner wirklich sagen konnte was sie hatte. Man sagte nur: Entwicklungsverzögerung. Damit gaben wir uns allerdings nicht zufrieden, da wir auch merkten; da ist noch mehr. Also ging es weiter bis wir vor kurzem die letzte Diagnose erhielten. A-typischer Autismus, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie (Q02), sonstige Deletion eines Chromosomenteils (Q93.5) Hyperopie (H52.0). Sie besucht eine Förderschule. Vielleicht gibt es ja Familien die ähnliches haben und man kann sich austauschen. Wir würden uns sehr freuen.
Lg
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beatrice.pfister@bluewin.ch
Homepage
http://www.dasanderekind.ch
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St. Gallen - Schweiz
Bea (21. Dez 2014 - 18:06)
Lieber Leona e.V.
Im Rahmen unseres Messestandes, den wir vom Elternforum an der Swiss-Handicap-Messe 2014 in Luzern hatten, habe ich Prospektmaterial von Leona e.V. aufgelegt und etliche Eltern mit betroffenen Kindern darauf aufmerksam gemacht. Offenbar geben hiesige Ärzte den Eltern noch immer keinerlei Infos zu Leona e.V. weiter, was mich schade dünkt - denn viele Eltern in der Schweiz fühlen sich einsam. Umso dankbarer waren sie für die Infos, die sie im Prospekt lesen konnten. Im Namen aller betroffenen Eltern danke ich Ihnen darum sehr herzlich, dass es Sie gibt und dass sie auch Eltern betroffener Kinder aus anderen Ländern helfend und beratend unterstützen. Ich freue mich sehr über die Zusammenarbeit, die wir gelegentlich pflegen und grüsse Sie mit vielen guten Wünschen fürs kommende neue Jahr 2015
Bea Pfister vom Elternforum "Das andere Kind"
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Beatriceankekorth@gmx.net
Korth (11. Dez 2014 - 15:01)
Guten Tag,
Bei meinem Mann wurde eine perizentrische Inversion an einem Strang des 19. Chromosoms festgestellt. Ich hatte bereits drei Fehllgeburten. Dass er diese Chromosomenanomalie hat,wissen wir erst seit kurzem.
Kennt sich damit jemand aus?
Wir haben bereits ein gesundes Kind, wissen aber nicht ob wir das Risiko eingehen wollen, nochmals schwanger zu werden.
Gibt es jemanden der auch eine Inversion hat? Damit gesunde oder nicht gesunde Kinder bekommen hat?
Ich bin dankbar für jede Info.
Viele Grüße
B.Korth
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E-Mail Adresse
Sandroschka@aol.com
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Trisomie 5p
Sandra Fleck (09. Mai 2014 - 20:33)
Hallo zusammen, unsere Tochter Leonie 10 Monate hat Trisomie 5p. Hat noch wer genau diesen Gendefekt? Zu ein paar Eltern haben wir schon Kontakt. Schön wäre auch mal jemanden hier in der Nähe zu finden mit dem man sich mal treffen könnte. Reden tut gut.
Liebe Grüße Sandra & Olli mit Leonie
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E-Mail Adresse
sandymaus123@live.de
Sandy Ziegler (09. Apr 2014 - 02:44)
wollt noch schnell hinzufügen,dass eine form von autismus vorliegt.
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E-Mail Adresse
sandymaus123@live.de
Sandy Ziegler (09. Apr 2014 - 02:34)
46,XY.arr(hg19)2q33.1(197,729,234-198,118,379)x3,8q11.21(42,532,390-43,541,956)x3

Unser Sohn ist der zeit 6 Jahre alt . Er ist von der Geburt an ein Schrei Kind, heute noch schläft er so gut wie nie, klettert an allen hoch was es gibt , hat Epilepsie , globale Entwicklungsstörung , extreme verhaltensauffälligkeiten und Laktoseintoleranz ..............
wem ergeht es ähnlich?.......LG Sandy
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himmlischerfrosch@gmx.de
Elfi (01. Feb 2014 - 23:21)
Hallo,

wir haben die Diagnose 9p24.3 Deletion. Hat jemand ein Kind mit der gleichen Diagnose?
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E-Mail Adresse
xtotox@live.de
Tobi (21. Jan 2014 - 21:46)
Hallo,
unser Sohn Leon-Luca geb. 25.08.10 hat ein Fehler an Chromosom Nr. 15q11.2
uns wurde gesagt das es sich hierbei um eine seltene vereinfachte Version vom Angelman-Syndrom und Prader-Willi-Syndrom sei.
Es währe in der Literatur noch nicht genauer erforscht.
Leon-Luca kann nicht sprechen, bringt nur vereinzelt mal ein Wort raus.
Er läuft, hat aber Gleichgewichtstörungen. alles in einem ist er stark entwicklungsverzögert.
Uns würde es freuen wenn es vielleicht andere Familien gibt mit denen man sich austauschen kann. lG
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E-Mail Adresse
Sandroschka@aol.com
Sandra Fleck (09. Jan 2014 - 15:57)
Hallo, am Dienstag haben wir erfahren nach langer Forschung, dass unsere Tochter Leonie bald 6 Monate alt an Trisomie 5p leidet. Es war ein Schock für uns. Jetzt weiß man das sie auf jeden Fall geistig behindert wird aber nicht wann und wie stark. Hoffe hier ist jemand dessen Kind die selbe Erkrankung also Trisomie 5p hat und uns etwas Information geben kann. Bitte Email an mich würden uns sehr freuen.
Liebe Grüße Sandra & Oliver
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corinne.wicker@bluewin.ch
Corinne Wicker (09. Okt 2013 - 22:52)
Hallo Zusammen

Ich habe eine kleine Tochter 22 Monate. Wir haben erst vor kurzem die Diagnose Chromosomfehler auf dem Chromosom 2 Delegion 2q erhalten.
Leider konnten uns die Ärzte so gut wie nichts darüber erzählen.
Wie wird Sie sich entwickeln wird wird Sie laufen und sprechen lernen und und und.
Vieleicht kann mir jemand etwas darüber berichten.
Würde mich sehr freuen.
Lg Corinne
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mehoe@hotmail.de
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Velbert
Melanie Hörter (23. Sep 2013 - 13:42)
Hallo zusammen,
Sind sie auf der rehacare vertreten? wir besuchen die Messe am Donnerstag und würden die Gelegenheit gerne zur Kontaktaufnahme nutzen.
Gruß

Kommentar:
Hallo!
Wir sind auf der Rehacare offiziell nicht vertreten. Es treffen sich dort nur einzelne Mitglieder.
Wenn Sie eine Kontaktvermittlung oder Auskünfte möchten, können Sie uns unter den Mailadressen geschaeftsstelle@ leona- ev.de, kontaktvermittlung@leona-ev.de oder unter der Tel. Nr. 05130/374992 erreichen.
Viele Grüße
Bianca Pietryga
Kontaktvermittlung

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E-Mail Adresse
j.bartsch88@web.de
Lokation
Werlaburgdorf
Jacqueline Grziwotz (30. Aug 2013 - 22:36)
Hallo,bei unserem 16 monate alten sohn tjaard wurde vor ungefähr 6 wochen eine partielle trisomie 3q festgestellt.laut humangenetiker ist diese chromosomenabberation sehr selten,deshalb hat er uns geraten uns bei leona anzumelden.ich hoffe sehr,dass wir ein paar kontakte zu betroffenen eltern knüpfen können.liebe grüsse
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jaaz08@freenet.de
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Wesel
Jasmin (31. Jul 2013 - 15:27)
Hallo alle zusammen.

Unser Sohn hat ebenfalls eine sehr seltene Chromosomenveränderung (Europaweit nicht dokomentiert).
Es handelt sich um eine Unbalancierte Translokation 4q-/2q+ ..

Falls es jemanden gibt der damit Erfahrungen hat oder vielleicht selbst betroffen ist, bitte melden :)

Lieben Gruß und alles Gute Jasmin mit Collin Dominic
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E-Mail Adresse
Hilihotz@web.de
Hotzky Andrea (30. Jul 2013 - 21:48)
Hallo Leute mein Sohn 23.09.09 geboren hat eine partelle tresomie 16q11.2 und eine mikrodelegtion auf dem 9 Chromosom p21.1 wir suchen Menschen die das auch so haben oder einen der genfehler haben zum Austausch. Melden kann man sich bei under 015784129807 gr.A.Hotzky
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Luna-star1@gmx.net
Anja (13. Mai 2013 - 17:59)
Mein Sohn hat den Karyotyp : 46,xy,del (8) (p12p22)
Der Bereich umfasst 14,5 megabasen.

Gibt es vielleicht Eltern mit Kindern die einen ähnlichen Befund haben!?

Symtome: Entwicklungsverzögerung , Mikrocephalie ,sprachverzögerung, Wirbelsäulenverkrümmung,Krallen Zehe , hoher Gaumen ,kurze Zunge,nasennebenhöhlen und Gehörgänge verengt, klein und zierlich .
Laut Humangenetikerin ist über diese Chromosomen Störung nicht viel bekannt, es gibt keine Vergleichspatienten mit der gleichen Störung , in den datenbänken!
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philipp_filter@yahoo.com
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Stapelburg/Harz
Philipp Rasche (05. Mai 2013 - 08:13)
Zusatz zu meinem Eintrag, Diagnose der kleinen Lillith April Trisomie 13
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philipp_filter@yahoo.com
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Stapelburg/Harz
Familie Philipp & Jenny Rasche (05. Mai 2013 - 08:09)
Hallo lieber Leona e.V.,

Die kleine Lillith April wurde an einem Samstag Abend um 23.01 Uhr zusammen mit ihrem Bruder Jadon Dean 23.02 Uhr geboren,sie mit einem Geburtsgewicht von 1140g und er mit einem Geburtsgewicht von 2335g.Die Geburt erfolgte per Notsektion und verlief ohne weitere Komplikationen.Nach der Geburt hatten alle beiden Zwerge eine Spontanatmung und es musste lediglich Sauerstoff zugeführt werden.Während Jadon noch 3 Tage immer wieder O2 brauchte(jetzt nicht mehr), kam Lillith schon nach 1 !/2 Tagen ohne diesen aus und konnte selber einen O2 Spiegel in ihrem Blut aufbauen. Alle Schwestern und auch der betreuende Kinderarzt waren sehr positiv überrascht über diese Entwicklung auch das die kleine Lillith völlig natürliche Verhaltensweisen zeigte, wie Suchen und Nuckeln trotz ihrer Spalte was wie ein Wunder irgendwie funktionierte, selbst das trinken aus einer Flasche bekam sie hin(2ml).Der kleine Jadon ist mittlerweile sehr stabil und wir danken Gott dafür , dass das so ist. Lillith hatte nach eineinhalb Tagen die ersten zerebralen Krampfanfälle, woraufhin der Arzt mit uns Kontakt suchte und meinte wenn sich das wiederhole müsse man medikamentös Eingreifen, was dann aber nicht der Fall war.Sie stabilisierte sich trotz einiger Kleinigkeiten zusehenst bis zum 01.05. 2013 wo sie anfing immer wieder Zyanosen zu bekommen und auch ihre Sondennahrung erbrach. Da wir im Vorfeld schon eine Maximaltherapie abgelehnt haben um ihr kleines Leben nicht zu einer einzigen Tortur werden zu lassen, wurde Lillith am 01.05. 2013 evangelisch Getauft und ist am 02.05. 2013 um 16.32 Uhr firedlich auf Papas Bauch beim Kängeruhen eingeschlafen.

Ich würde mich gerne mit eltern von Kindern austauschen denen ähnliches wiederfahren ist.

Viele liebe Grüße und Buddhas Segen für Eure einzigartige Arbeit

Familie Jenny und Philipp Rasche
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E-Mail Adresse
biehlerbarbara@web.de
Lokation
Illingen
Barbara Biehler (30. Apr 2013 - 21:30)
Hallo!

Unser Sohn hat eine Mikrodeletion 2q24.1-24.3. Diese Chromosomendeletion ist sehr selten. Leider finden wir wenig im Internet und anderen Quellen. Auch die Humangenetikerin konnte uns keine Kontaktdaten oder andere Betroffene vermitteln.
Es wäre super, wenn wir hierüber andere Betroffene finden!

LG Barbara
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