Leona wurde am 2. April 1992 in der 43. SSW tot geboren. Sie starb einen Tag vor ihrer Geburt, elf Wochen, nachdem bei ihr eine Trisomie 18 festgestellt worden war. Veranlasst durch die mit ihr gemachten Erfahrungen, gründeten ihre Eltern zuerst die LEONA-Kontaktstelle, aus der dann der Verein hervorging.

"Aus der Erfahrung persönlicher Betroffenheit weiß ich um die Gefühle und Fragen, denen man sich ausgesetzt sieht. Gefühle, die Nichtbetroffene nicht nachvollziehen können und Fragen, die eine auch noch so bemühte Beratungsstelle nicht beantworten kann. So konnten mir Gespräche mit betroffenen Eltern sowohl bei der Bewältigung ganz alltäglicher Probleme als auch in psychischen Krisensituationen den notwendigen Rückhalt bieten."
(Leonas Mutter, Gründerin von LEONA e.V.)